В гостях у программы «Хорошее утро» Ксения Раппопорт, народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки».
Михаил Спичка,ведущий: В минувшую субботу в Новой Голландии состоялось первое событие в рамках благотворительного проекта «Самый длинный стол». Его цель – собрать за одним столом единомышленников, чтобы помочь отдельно взятому благотворительному фонду. В этом году им стал фонд «Дети-бабочки».
Марианна Дьякова,ведущая: С каким заболеванием борются ваши подопечные?
Ксения Раппопорт,народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»: Это редкое генетическое заболевание называется буллёзный эпидермолиз. Сложное название, поэтому во всём мире пациентов с таким заболеванием называют дети-бабочки. Их кожа также хрупка, как крыло бабочки. Такого пациента нельзя даже крепко обнять, а иногда, проходя через родовые пути, ребёнок уже остаётся без кожи.
Марианна Дьякова,ведущая: Как вы стали попечителем этого фонда?
Ксения Раппопорт,народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»: Однажды мне предложили почитать сказки о бабочках для детей-бабочек. Я согласилась, даже не зная, кто такие эти дети. Только когда меня уже везли на запись, из первых уст мамы такого ребёнка я и узнала обо всём. У меня было такое потрясение, что я выпала из жизни на несколько суток.
Михаил Спичка,ведущий: В чём, прежде всего, нуждаются ваши подопечные?
Ксения Раппопорт,народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»: Им нужны специальные бинты и атравматические повязки. На данный момент они производятся только за границей и очень дорого стоят. Ребёнку нужно от пятидесяти до двухсот пятидесяти тысяч рублей в месяц. Пока мы не можем обеспечить детей таким содержанием. А пока за восемь лет существования фонда мы создали медицинскую структуру, которой раньше не было. По всей стране мы уже обучаем врачей, которые занимаются этой болезнью на современном высоком уровне. А родителей мы обучаем правильному уходу за своим ребёнком.
Марианна Дьякова,ведущая: Что происходило 6 июля?
Ксения Раппопорт,народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»: Люди, не знакомые друг с другом, имели возможность сидеть за одним столом и общаться. Мы с Данилой Козловским и Сашей Цыпкиным, которые тоже являются попечителями нашего фонда, рассказывали, какая нужна помощь детям-бабочкам.
Михаил Спичка,ведущий: Как может помочь фонду тот, кто захочет это сделать?
Ксения Раппопорт,народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»: На сайте фонда можно совершить пожертвование. Кроме того по номеру 3443 можно отправить смс с текстом: лети пробел сумма. Если вы сделаете это рекуррентным (то есть ежемесячным) платежом, мы сможем рассчитывать на ваши деньги и планировать свою работу.
Марианна Дьякова,ведущая: Что у вас в планах?
Ксения Раппопорт,народная артистка России, попечитель фонда «Дети-бабочки»: Надеюсь, что сотрудничество с Новой Голландией продолжится, и проведение там «Длинных столов» станет традицией. А уже стал традицией Сочельник в Эрмитажном театре.
