В гостях у программы «Утро в Петербурге» Евгения Ермолаева, исполнительный директор Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, эксперт Министерства Просвещения РФ по вопросам ранней помощи детям с РАС и Марина Емец, руководитель клинических программ Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, специалист по ранней детской коммуникации.
Василий Киров, ведущий: 2 апреля всемирный День распространения информации об аутизме. По данным Минздрава России, у 1% детей в нашей стране есть расстройство аутистического спектра. Это не болезнь, а нарушение развития, с которым человек рождается и живет всю свою жизнь.
Ксения Бобрикова, ведущая: Какие есть опасные мифы об аутизме? Какие существуют эффективные программы по реабилитации? Почему с каждым годом детей с расстройством аутистического спектра становится всё больше? С чем это связано?
Евгения Ермолаева, исполнительный директор Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, эксперт Министерства Просвещения РФ по вопросам ранней помощи детям с РАС: Статистика ВОЗ и других организаций показывает значительный рост числа детей с аутизмом за последние 10 лет. Дети с таким диагнозом встречаются во многих популяциях. Рост связывают с улучшением методов диагностики. Так как биологического теста на аутизм не существует, оценка проводится по поведенческим признакам. В результате выявляется всё больше детей с этим расстройством. При этом качество диагностики варьируется в разных регионах.
Василий Киров, ведущий: 80% детей с расстройством аутического спектра – это мальчики. Почему так происходит?
Марина Емец, руководитель клинических программ Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, специалист по ранней детской коммуникации: Действительно, это мальчики. Ответов на этот вопрос нет, поскольку теория происхождения аутизма пока ещё не подтверждена. То есть на протяжении долгих лет научное мировое сообщество разбирается, с чем это связано. 30 лет назад, когда мы начинали работать с этим, была теория холодной матери, которая не отвечают ребёнку на его потребности. К счастью, эта теория не подтверждена. Далее была теория прививок, что они вызывают аутизм. Потом родители старше 40 лет, которая не подтверждена. На сегодняшний день совершенно очевидно, что это наследуемое нарушение.
Василий Киров, ведущий: То есть даже каких-то векторов изучения этого вопроса нет?
Марина Емец, руководитель клинических программ Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, специалист по ранней детской коммуникации: Поскольку мужчина всё-таки слабый пол, как выясняется, поэтому они попадают в расстройство аутистического спектра. Но, поскольку это спектр, к сожалению, девочки, которые туда попали, тяжелее переносят это нарушение.
Василий Киров, ведущий: По каким признакам можно понять, что с ребенком что-то не так? Есть ли какие-то проявления?
Евгения Ермолаева, исполнительный директор Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, эксперт Министерства Просвещения РФ по вопросам ранней помощи детям с РАС: Есть две большие группы, которые должны совпасть. Первое – трудности коммуникации, социального взаимодействия. Человеку трудно устанавливать отношения. Если мы говорим про детей, это отношения с мамой.
Василий Киров, ведущий: В каком возрасте родители могут это увидеть?
Евгения Ермолаева, исполнительный директор Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, эксперт Министерства Просвещения РФ по вопросам ранней помощи детям с РАС: Методы диагностики позволяют выявлять расстройство аутистического спектра у детей с 12 месяцев. Родители обычно начинают беспокоиться к 1,5-2 годам, когда у ребенка должна появиться речь и социальные навыки – зрительный контакт, приветствие. Если этого, к сожалению, не происходит, родители начинают замечать нюансы, указывающие на возможное расстройство аутистического спектра.
Ксения Бобрикова, ведущая: А крики, агрессия?
Евгения Ермолаева, исполнительный директор Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, эксперт Министерства Просвещения РФ по вопросам ранней помощи детям с РАС: Да, это второй тип признаков. Поведенческие проблемы, когда ребёнку очень сложно управлять своим поведением, сложно справляться со стрессом.
Василий Киров, ведущий: Какой самый опасный миф о расстройстве аутистического спектра?
Марина Емец, руководитель клинических программ Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, специалист по ранней детской коммуникации: Самый опасный миф об аутизме, что его можно вылечить. Потеря времени на поиски «волшебной таблетки» критична, особенно в раннем возрасте, когда развитие происходит наиболее интенсивно. Упущенные возможности в работе с логопедами, педагогами и психологами приводят к тому, что ребёнок не получает необходимые навыки, а на их место приходит нежелательное, агрессивное поведение из-за неспособности справляться с ситуациями.
Василий Киров, ведущий: Родители ищут какие-то лекарства, каких-то псевдоврачей?
Марина Емец, руководитель клинических программ Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, специалист по ранней детской коммуникации: Сейчас информационное поле очень доступно, и в этом информационном поле столько информации, что родители, не ориентируясь, надеются на то, что это можно вылечить. Это беда родителей, что они теряют время.
Ксения Бобрикова, ведущая: Как проходит реабилитация таких деток?
Евгения Ермолаева, исполнительный директор Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, эксперт Министерства Просвещения РФ по вопросам ранней помощи детям с РАС: Есть научно доказанные методики, которые основаны на прикладном анализе поведения, когда мы понимаем, что основные трудности у ребёнка поведенческие. Мы учим ребёнка правильной форме поведения для того, чтобы он мог хорошо учиться, мог социализироваться, мог качественно общаться с другими людьми, понимать эмоции и так далее. В первую очередь, нужно поставить диагностическую категорию или диагноз для того, чтобы правильно подобрать методы лечения и коррекции под нарушение развития. Дальше подключаются методы прикладного анализа поведения. Если мы говорим про ранний возраст, то есть замечательная Денверская модель раннего вмешательства.
Василий Киров, ведущий: Расскажите о группах поддержки родителей.
Марина Емец, руководитель клинических программ Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, специалист по ранней детской коммуникации: Сейчас в городе хорошо развита сеть помощи и поддержки для родителей детей с нарушениями. Существуют государственные центры реабилитации с службами ранней помощи, логопедами, психологами и педагогами в каждом районе. Активно работают некоммерческие организации, такие как «Антон тут рядом», Городская ассоциация родителей детей-инвалидов и другие фонды. Важно, что эти организации охватывают разные возрастные группы детей, обеспечивая преемственность поддержки и предотвращая изоляцию семей.
Ксения Бобрикова, ведущая: Дайте совет, как принять такой диагноз у ребёнка?
Марина Емец, руководитель клинических программ Санкт-Петербургского института раннего вмешательства, специалист по ранней детской коммуникации: Любой диагноз принимается с трудом. В первую очередь необходимо найти специалистов, которые вам разъяснят, покажут, объяснят, что необходимо делать с ребёнком, потому что охать и страдать – не самая лучшая стратегия из выбранных. Искать «волшебную таблетку» – тоже не лучшая стратегия. Надо понимать, как ребёнок будет развиваться, что ему необходимо в данный момент, что необходимо будет далее. Нужно простроить некоторый путь и путь поддержки родителей. Куда они могут обращаться, с какими вопросами, какие специалисты и так далее.
