Всемирный День распространения информации о проблемах аутизма 2 апреля был учреждён Генеральной ассамблеей ООН 18 декабря 2007 г.
В соответствии с поручением вице-премьера Правительства Российской федерации Татьяны Алексеевны Голиковой в нашей стране готовится к принятию уникальный «Комплекс мер по социализации детей и молодых взрослых с РАС (расстройствами аутистического спектра)», направленный на создание Системы непрерывного межведомственного сопровождения детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями на протяжении всей жизни (Система) – от раннего выявления и ранней помощи до сопровождаемого проживания и трудоустройства.
Система сопровождения учитывает все потребности на всех этапах жизни ребёнка с аутизмом и его семьи и позволяет получать необходимую поддержку для его активного участия во всех сферах жизни наравне с обычными детьми: посещать детские сады и группы раннего развития, учиться в школе в таком классе, который будет соответствовать его уровню возможностей и адаптироваться в среде обычных сверстников, пройти необходимые профориентационные мероприятия, участвовать в различных подростковых и молодёжных видах активностей. А также заниматься в творческих кружках и студиях, которые помогут в развитии необходимых навыков для выбора будущей профессии, получать профессиональное и высшее образование, заниматься наукой и творчеством, иметь возможность трудоустройства или дневной трудовой занятости в зависимости от уровня возможностей человека с аутизмом – на открытом рынке труда, в системе сопровождаемого трудоустройства, в условиях создания специальных рабочих мест или дневной трудовой занятости. Система также предполагает создание условий для летнего реабилитационного отдыха и отдыха с обычными детьми, занятий туризмом, спортом и творчеством. Она поможет формированию навыков самостоятельной жизни для тех, кому это доступно и подготовит к сопровождаемому проживанию тех, кто будет нуждаться в пожизненном сопровождении.
Система предполагает создание уникальных условий индивидуальной маршрутизации каждого ребёнка и его семьи на протяжении всей жизни, повышение уровня родительских компетенций, обучение и поддержку каждой семьи.
Главная особенность и уникальность создаваемой Системы сопровождения – включение в неё всех наиболее эффективных технологий и практик, доказавших свою эффективность в работе как государственных, так и общественных организаций. Система не является раз и навсегда завершённой. Будучи созданной с учётом всех норм российского законодательства, она открыта для включения любого эффективного опыта – сегодняшнего и того, который будет наработан в будущем.
Данная Система отражает мечты всех родителей, воспитывающих детей с особенностями развития, так как не оставляет родителей один на один с проблемой, а позволяет поддержать семью на каждом этапе жизни, эффективно помочь в социализации ребенка. В то время как сейчас семьи, воспитывающие ребенка с аутизмом, вынуждены сами искать необходимую поддержку и возможности устроить ребёнка в детский сад, кружки и секции, отдать в школу и так далее.
Впервые за всю историю России и Советского Союза создаётся система поддержки семей, помогающая им в развитии и социальной адаптации их детей с аутизмом на каждом этапе его жизни. Система будет обеспечивать семьи всем необходимым, предлагая различные возможности и оставляя за родителями право выбора конкретных форм образования, реабилитации и других видов занятости.
Созданная для детей и взрослых с аутизмом, в дальнейшем она станет прообразом для создания таких же программ сопровождения детей и взрослых с другими заболеваниями и формами инвалидности. Данная программа уникальна не только для нашей страны, но и для всего мира.
На сегодняшний день разработанный «Комплекс мер по социализации детей и взрослых с РАС (расстройствами аутистического спектра)» получил согласование 11 федеральных Министерств и Правительств 82 регионов России, поддержку профессионального и родительского сообщества и находится на согласовании в Аппарате Правительства Российской Федерации.
Система непрерывного межведомственного сопровождения детей и взрослых с аутизмом, создаваемая в рамках реализации «Комплекса мер», была впервые описана в 2015 году на основе тогда 25-летнего опыта реабилитации и поддержки детей и взрослых с аутизмом одной из старейших и наиболее авторитетных некоммерческих организаций в нашей стране АНО «Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» и её руководителя Игоря Шпицберга.
Впервые в России, как официальная региональная программа, такая Система сопровождения была создана в 2017 году по инициативе Центра «Наш Солнечный мир» в Ханты-Мансийском автономном округе – Югре, в 2018 году Система получила поддержку Председателя Правительства России Дмитрия Медведева, в 2019 году внедрение Системы в Приволжском Федеральном округе (ПФО) поддержал Полномочный представитель Президента РФ в ПФО Игорь Комаров.
С 2022 по 2025 год алгоритм Системы непрерывного межведомственного сопровождения детей и взрослых с РАС и их семей создавался в пилотных регионах России под руководством Администрации Президента РФ в рамках деятельности рабочей группы «Ментальное здоровье» Координационного совета по вопросам социальной интеграции детей и молодых взрослых с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья под руководством Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка. Руководитель «Нашего Солнечного Мира» Игорь Шпицберг был назначен руководителем рабочей группы «Ментальное здоровье».
В 2024 г. в рамках деятельности этой рабочей группы под руководством И.Л. Шпицберга была создана типовая «Региональная программа по формированию системы непрерывного межведомственного сопровождения ребёнка, молодого взрослого с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, а также их семей».
Аутизм (расстройство аутистического спектра, РАС) — это нарушение нейропсихического развития, характеризующееся качественными отклонениями в социальном взаимодействии и способах общения, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся набором интересов и занятий. Эти качественные аномалии являются общими чертами функционирования индивида во всех ситуациях и могут значительно различаться по степени выраженности.
Для РАС характерно проявление первых признаков в раннем детском возрасте (чаще всего до трех лет), отставание и задержка в развитии разнообразных психических функций и социально-коммуникативных навыков, сохранение аномалий социального функционирования и особенностей поведения на протяжении всей жизни. Тем не менее, люди с аутизмом являются полноценными членами общества, в ряде случаев и при соответствующей поддержке они могут трудиться, заниматься искусством, спортом, создавать семьи. Встречаемость РАС в последнее время растёт, поэтому аутизм встречается приблизительно у 1 из 127 человек, в детском возрасте — у каждого сотого. Этиология и патогенез аутизма остаются малоизученными. Предположительно, этиология полифакторная с выраженным генетическим компонентом. В то же время, известны и средовые факторы риска, в частности — осложненное течение внутриутробного периода.
Расстройства аутистического спектра отличаются разнообразием клинических проявлений и их выраженности. На текущем уровне развития науки и технологии аутизм неизлечим, но при надлежащей абилитации люди с аутизмом могут адаптироваться к жизни в обществе.
