Инна Пустыльник,заместитель руководителя общественной организации родителей детей, больных целиакией, «Эмилия»: Меня зовут Пустыльник Инна. О целиакии я узнала дадцать лет тому назад, когда моему старшему ребёнку поставили этот диагноз. Целиакия — это непереносимость глютена. Пшеница, рожь, ячмень содержат данное вещество, но у нас муку добавляют везде — и в кетчупы, и в майонезы. Соответственно, вот эти знания мы несём. К сожалению, заболевание не лечится. Нет таблетки. Это пожизненная безглютеновая диета.
В то время в Питере был только один садик с безглютеновой диетой. Когда обращается в органы власти один человек, это не имеет действия, соответственно, надо было организовать общественную организацию и дальше уже действовать. Мы писали письма и в Законодательное Собрание, они нам помогли организовать компенсацию на питание для школьников. Только в Санкт-Петербурге и в Ленинградской области есть такая компенсация.
юлия максимова,участник фестиваля: Меня зовут Максимова Юлия, о диагнозе я узнала в связи с тем, что у нас родился ребёнок, у которого были проблемы со здоровьем. Существует очень большой психологический аспект «Я не такой, как все». Вот, в какой-то момент — лет в двенадцать-четырнадцать — у них есть. Мы узнали об обществе уже из интернета. Очень большую поддержку они оказывают даже моральную, когда собираются дети и когда ты чувствуешь, что ты не один, ты такой же, как все, не нужно думать о том, можно этот хлеб, нельзя… Они чувствуют себя вместе, поэтому очень здорово.
самуэль Пустыльник,участник фестиваля: Меня зовут Пустыльник Самуэль, диагноз «целиакия» мне поставили в 5 лет. Первые год-два тяжело, тяжело было моей маме — следить, что я буду есть в детском саду, потом в школе. Сейчас — привыкаешь. Если я там иду и понимаю, что я иду в то место, где я не смогу ничего поесть, я беру с собой. Вот мне поставили диагноз в 2000-ом году, до 2008-2009 я понимал, что в городе есть только один магазин, в котором есть продукты, и всё. Сейчас в самых разных гипермаркетах можно приобрести продукцию, на которой стоит маркировка.
Инна Пустыльник,заместитель руководителя общественной организации родителей детей, больных целиакией, «Эмилия»: Сюда приходит много как так называемых стареньких, которым давно уже поставили диагноз, так и новых. Главное — чтобы окружающие с пониманием относились к этому, чтобы ребёнок с целиакией мог спокойно поехать отдыхать в какой-то лагерь, чтобы ребёнок не чувствовал, что он какой-то особенный.
