В Петербурге стартовал социальный фестиваль «Редкая жара». Его главная цель — привлечь внимание к людям с орфанными заболеваниями.
Уже шестой год фестиваль становится точкой притяжения экспертов федеральных медицинских центров, в Петербурге он проходит впервые. Врачи рассказывают о редких заболеваниях, пациенты делятся личными историями, правозащитники обсуждают лечение особых категорий населения.
В программе фестиваля также указан «Редкий врачебный практикум», встречи с ведущими экспертами в сфере поддержки пациентов с редкими заболеваниями, вечерняя музыкально-познавательная программа.
Пациентов с орфанными заболеваниями в Петербурге больше тысячи. Сегодня они получают дорогостоящее лечение благодаря президентскому фонду «Круг добра» и региональной поддержке. Фестиваль организует центр экспертной помощи «Дом редких». Завершится программа праздничным концертом — для участников и гостей выступят артисты из Москвы и Петербурга.
