По всему миру, в том числе России, отмечается Международных день орфанных – иначе говоря, редких – заболеваний.
Таких заболеваний во всем мире около шести тысяч, большая часть из которых – генетические и проявляются сразу после рождения. Одно из них, например, буллезный эпидермолиз, при котором поражаются кожные покровы и слизистые оболочки. За хрупкость кожи таких детей метафорично называют «бабочками».
Выводить цифры в тетради сложно: на руках волдыри и язвы. У девочки именно это редкое генетическое заболевание. Нежную, как крылья бабочек кожу, может травмировать простое прикосновение. Как рассказала мама девочки, ей приходится каждые два дня делать перевязку, перед этим принимая душ, чтобы размочить раны и корки.
Благодаря перевязкам становится чуть лучше. От боли десятилетнюю Олю отвлекает творчество: из пластилина делает целые сервизы. И не по-детски добавляет: это все для души, на будущее планы посерьезнее – певица или ветеринар.
Новость о болезни ребенка для семьи стала неожиданностью. За порогом роддома Дарья осталась с диагнозом один на один. На первых порах учиться жить с ним тоже приходилось самостоятельно.
Поддержку таким семьям оказывают в фонде «Дети-бабочки». Целая команда врачей — дерматологи, терапевты и психологи. Как рассказала ведущий эксперт-дерматолог Маргарита Гехт, главной задачей организации является научить семьи жить с таким заболеванием.
Фонд сотрудничает с государством. Паллиативным больным предоставляют все необходимое – бесплатные операции, лекарства и перевязочные материалы. Врач-дерматовенеролог высшей квалификационной категории Татьяна Школьникова рассказала, что лечение одного пациента при дистрофической форме заболевания может обходится до полумиллиона рублей в месяц.
Двенадцатилетней Насте год назад провели сложнейшую операцию по разделению пальцев. Такое осложнение иногда возникает при тяжелых формах болезни. Теперь одной рукой девочка может захватить сразу несколько карандашей – большой прорыв.
Сотрудники фонда своих подопечных в свободное плавание не отпускают. Каждую неделю выезжают на дом, если нужно, первым рейсом вылетают в другой регион. Благодаря их поддержке Настя идет на поправку. Появилось время на хобби – начала вести свой блог.
Обе девочки, к сожалению, пока не могут выздороветь полностью, но шанс ремиссии есть. Как уверяют врачи, любовь и забота способны творить чудеса – и страшные диагнозы им не помеха.
Познакомилась с девочками корреспондент телеканала «Санкт-Петербург» Мария Гончарова.
Фото и видео: телеканал «Санкт-Петербург»
