Трое маленьких петербуржцев с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом — начали получать дорогостоящую терапию благодаря «Кругу добра».

Фонд «Круг добра» создан по указу президента Владимира Путина в 2021 году для помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Россия — одна из первых стран, где стал доступен недавно разработанный препарат. Стоимость препарата составляет несколько десятков миллионов рублей за курс лечения.

Сегодня дорогостоящее лекарство получили подопечные Центра генных дерматозов, открытого на базе Городского кожно-венерологического диспансера. В том числе тринадцатилетняя Ольга Бобрецова.

«Полномасштабные перевязки мы делаем с приемом ванны, полностью снимаем все салфетки через день. Между перевязками мы можем заменить те салфетки, которые подлежат замене. Я очень надеюсь, что она станет, как мы с вами, без вот этой боли, которая постоянно ее окружает», — рассказала жительница Московского района Санкт-Петербурга Дарья Рахлинская.  

«Если рану открыть, это происходит при обычном прикосновении, например, на спине, на плечах, это может быть очень больно, а в основном вообще ничего не чувствуешь», — объяснила жительница Санкт-Петербурга Ольга Бобрецова.

Особенность заболевания в том, что из-за него радикально снижается прочность кожи, а в тяжелых случаях — слизистых оболочек. В том месте, где наносят гель, клетки кожи начинают вырабатывать коллаген и функционируют как здоровые.

«В настоящее время в перечне фонда 100 заболеваний, 117 видов препаратов и медицинских изделий, которые покупает фонд для детей с орфанными заболеваниями. За прошедшие четыре года работы фонда более 27 тысяч детей получили подобные уникальные лекарственные препараты и продолжают их получать», — подчеркнул протоиерей Санкт-Петербургской епархии, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

«В Санкт-Петербурге в Городской больнице №2 святой Марии Магдалины был организован Городской орфанный центр. В нашем городе около 612 детей, страдающих от орфанных заболеваний. Более 40 — нозологии. Теперь они могут спокойно приходить и получать необходимую помощь в полном взаимодействии с фондом «Круг добра»», — сказала временно-исполняющий обязанности председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Юрий Шишкин.

Буллёзный эпидермолиз считается неизлечимым. Однако инновационный препарат должен значительно упростить уход за маленькими пациентами и повысить качество их жизни. Гель позволяет затягиваться ранам на коже у детей с самыми тяжелыми формами заболевания. Для сохранения эффекта наносить его нужно раз в неделю в течение полугода. В ближайшие месяцы лекарство получат более 150 детей по всей стране.