Сегодня отмечается Международный день борьбы с редкими заболеваниями. В Петербурге состоялся круглый стол, посвященный проблемам этой группы пациентов.
По российским стандартам редким или орфанным является недуг, который встречается не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. В Петербурге сегодня зарегистрировано более тысячи пациентов с такими заболеваниями. Почти половина из них дети.
Один из актуальных вопросов — обеспечение этих людей жизненно необходимыми лекарствами. Стоимость их постоянно растёт. В прошлом году на препараты для орфанных больных городской бюджет выделил миллион рублей, в этом почти полтора миллиона.
Все пациенты в Петербурге обеспечены необходимыми лекарствами. С 2018 года в Социальный кодекс Петербурга внесены изменения, которые предусматривают предоставление оборудования и расходных материалов людям, страдающим тяжелыми заболеваниями.
АННА МИТЯНИНА,вице-губернатор Санкт-Петербурга: «Аппаратами вентиляции легких будут обеспечены все дети, у которых есть такая потребность, независимо от того, это новые пациенты или те, кто пользуется сейчас аппаратами, предоставленными благотворительными организациями».
По словам Анны Митяниной город и дальше будет оказывать поддержку семьям, в которых есть орфанные пациенты. Сейчас прорабатывается вопрос открытия в Павловске детского хосписа на 10 мест. Родители на время смогут отдавать туда своих детей и разгрузить себя, прежде всего, психологически.
Подписывайтесь на нас в «Яндекс.Новостях», Instagram и «ВКонтакте».
