Ваш браузер не поддерживает элементы с видео.
Тему обсуждали сегодня в Маринском дворце депутаты, эксперты, медики и представители общественных организаций. Северная столица традиционно является лидером в помощи детям с редкими патологиями. Но после 18 лет они переходят в другую категорию и нужно время для оформления документов, чтобы и в дальнейшем получать лекарства бесплатно.
«У нас в бюджете города заложена и всегда закладывается финансовая поддержка на приобретение лекарственных препаратов. Но в силу большого объёма необходимых средств и стоимости этих препаратов мы добились дополнительного финансирования из федерального бюджета», – отметил Александр Ржаненков, председатель постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного Собрания Санкт-Петербурга.
«Мы считаем, что для реальной помощи пациентов необходим, конечно, комплексный подход. Ну, во-первых, требуется расширение перечня жизнеугрожающих хронических прогрессирующих редких заболеваний в постановлении правительства. Это обеспечит равную гарантию для людей с этими заболеваниями», – отметила Светлана Агапитова, уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге.
Отдельно отмечена роль петербургского общественника Павла Ткаченко в создании фонда «Круг добра». Благодаря которому получают поддержку в приобретении дорогостоящих лекарств сегодня в России более 350 тысяч человек с редкими болезнями. За последние годы сформирована система поддержки: законодательно закреплено само понятие орфанных заболеваний. В Петербурге неонатальный скрининг новорождённых расширен с 5 до 38 патологий. Это позволяет сразу после рождения оценить риски и выстроить схему лечения.