Фото: фондкругдобра.рф
Россия – одна из первых стран, где стал доступен Элевидис. Препарат считается одним из самых дорогих в мире. Переговоры с производителем о его поставках в Россию велись с участием Федеральной антимонопольной службы, чтобы обеспечить благоприятные условия поставок ещё не зарегистрированного в России препарата.
С учетом двух инфузий, с конца июня за счет средств Фонда «Круг добра» уже 13 российских детей получили дорогостоящий препарат. Ранее препарат был назначен врачами, одобрен экспертным советом Фонда «Круг добра» и закуплен для Дениса из Москвы, Амира из Чувашии, Артема из Челябинской области, Арсена из Краснодарского края, Матвея из Пермского края, Александра из Тюменской области, Дмитрия из Санкт-Петербурга, Георгия из Сахалинской области, Льва из Ханты-Мансийский автономного округа – Югры, Платона из Нижегородской области, а также еще одного мальчика из Дагестана.
«У таких пациентов одни из первых симптомов, неожиданных, которые могут случайно выявляться, это повышение уровня фермента креатинфосфокиназа, а также ЛДГ, АЛТ, АСТ. Кроме того, могут быть клинические проявления. Это нарушение походки, трудности вставания с пола, ребёнок начинает хвататься за предметы, быстро устает, часто падает, у него увеличены голени, это называется псевдогипертрофия голени. Вот такие простые симптомы, на которые можно обратить внимание не только родителям, но и воспитателям в детском саду, и педиатрам», — заявил руководитель детского нервно-мышечного центра Научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева Дмитрий Влодавец.
На данный момент экспертный совет Фонда получил и одобрил уже 24 заявки на Элевидис. До конца года препарат получат несколько десятков детей.