Ваш браузер не поддерживает элементы с видео.
19-летняя Ксения учится в колледже метростроя. Вскоре она станет специалистом в сфере ЖКХ. Любит рисовать и слушать музыку. Единственное, что отличает ее от сверстников – это наличие редкого заболевания, известного как «врожденный буллезный эпидермолиз». Таких людей еще называют «бабочками».
«Дети-бабочки», потому что кожа – она напоминает крыло самой бабочки, нежное и очень хрупкое. Это постоянно надо следить, несмотря на то какая форма – как бы есть легкая, дистрофическая, средняя – все равно надо очень за этим следить, тщательно мазать, увлажнять и не давать травмироваться коже», – пояснила Ксения Осадчая.
Кожа людей бабочек настолько чувствительна, что даже при незначительном воздействии на ней образуются пузыри, эрозии или язвы. Такие пациенты нуждаются в постоянном уходе, и в ежедневном применении перевязочных средств. Их врачи и медицинские сестры подбирают индивидуально. Для ладоней, где кожа толще, нужен один материал, для тела или нежных участков – совершенно другой. Учитывается степень поражения кожного покрова и возраст пациента. Когда закупаются перевязочные средства, прописываются все характеристики до мельчайших деталей.
«Потому что простые бинты, простые пластыри – они не подходят для данных пациентов, они могут привести, наоборот, к утяжелению процесса, к появлению новых пузырей в месте контакта. Используются перевязочные средства атравматичные, мягкие», – подчеркнула заведующая Городским центром дерматологии и венерологии Татьяна Школьникова.
Если заболевание протекает в простой форме – специальные бинты и лекарства обходятся от ста пятидесяти до двухсот тысяч рублей в месяц. При тяжелой – до полумиллиона. Раньше пациентам приходилось покупать самостоятельно. Ситуация изменилась, благодаря внесению в социальный кодекс города дополнительных мер поддержки пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом.
«С 2020 года данным пациентам предоставляются перевязочные средства – вот у нас здесь в городском кожно-венерологическом диспансере. А с 2021 года предоставляются лекарственные препараты, которые им также необходимы. Это мази, это антисептики. Сейчас их достаточно сложно еще найти в аптеках, а мы предоставляем в том объеме, который им необходим», – подчеркнула Татьяна Школьникова.
Сейчас под наблюдением дерматовенерологической службы Санкт-Петербурга находится 38 пациентов с таким диагнозом. Двадцать пять из них – дети. Помощь всем, полностью оказывается за счет городского бюджета. А международный день редких заболеваний стал лишним поводом напомнить о существовании такой болезни. О том что она передается генетически, что заразиться ею при контакте невозможно и «люди-бабочки» могут, и должны жить полноценной жизнью.