Ваш браузер не поддерживает элементы с видео.
«Я санирую Сережу, удаляю лишнюю мокроту из его горлышка. Такое нужно делать, в зависимости от дней, до ста раз в сутки. Иногда даже больше. И, конечно, ночью», – рассказывает папа мальчика Виктор Славутин.
Из-за патологии верхних путей дышать Сереже помогает трахеостома. А еще он плохо глотает, поэтому вода к нему поступает через вторую трубку — в животе. Сережа не умеет говорить. Во-первых, «аммуниция» мешает. А, во-вторых, живет в полной тишине. С родителями общается жестами или картинками.
Для Славутиных это первый и желанный ребенок. Беременность была запланированная, без осложнений. После УЗИ родителей предупредили – у плода есть кисты в почке. Впрочем, заверили, что это поправимо. Сомнений – рожать или нет – не возникло. И тем неожиданней стали множественные проблемы со здоровьем малыша, когда он появился на свет.
«У него было перекошенное личико, это сразу очень заметно. Парез лицевого нерва, когда он родился, это было очень заметно. То есть один глазик широко открыт, второй закрыт. Он был синюшного оттенка из-за своего плохого дыхания. Он не закричал, не взял грудь, естественно. Его довольно быстро от нас забрали», – вспоминает мама Сережи — Мария Славутина.
Четыре месяца в больнице, и почти все время в реанимации. Подбор лечения, обследования и в результате диагноз – генная мутация. CHARGE-синдром, вероятность которого — один к десяти тысячам. Целый список заболеваний, каждое из которых отдельно лечится. Но сейчас первостепенно восстановление слуха.
«Это очень важно для развития Сережи и всей его дальнейшей жизни. Операция нужна очень срочно. Ведь Сереженька сейчас в том возрасте, когда у ребенка формируется речь и создаются новые нейронные связи», – отмечает директор благотворительного фонда Марина Зиновьева.
Слуховых нервов у Сережи нет, но существует метод, который позволит избавиться от глухоты. В подкорковые центры мозга вживляются электроды. В России подобные операции не делают, нужно ехать в Германию. Там Сережу уже готовы принять.
«У него хроническая нейросенсорная двусторонняя глухота — аплазия слуховых нервов. В данном случае необходима стволомозговая имплантация. Это серьезное нейрохирургическое вмешательство, которое даст возможность ребенку слышать звуки и речь. Операцию нужно провести как можно быстрее, чтобы увеличить шансы ребенка на развитие разговорной речи», – объясняет заместитель главного врача детского Городского сурдологического центра Елизавета Мефодовская.
Стоит такая операция больше 4 миллионов рублей. Для семьи Славутиных сумма неподъемная, но они надеются и верят, что Сережа когда-нибудь услышит мамин голос, поймет слова и сможет произнести первое слово.
Репортаж подготовил корреспондент телеканала «Санкт-Петербург» Милена Иконникова.
Фото и видео: телеканал «Санкт-Петербург»