Ваш браузер не поддерживает элементы с видео.
Организация поддерживает семьи, которые воспитывают детей с редким генетическим заболеванием. Бабочками таких людей называют потому что их кожа как крыло мотылька — настолько тонкая, что не выдерживает более-менее жёсткого прикосновения.
Ксения Раппопорт, народная артистка РФ: «Весь дом обвязан подушками, что она уже два года не носит украшения, потому если ребенок хватается за блестящее украшение, то в этом месте сходит кожа, что эта девочка Настя — редкий пример ребенка, у которого в два года есть ногти».
Детей-бабочек в Петербурге и области всего 34. На спектакль позовут всех, но принять приглашение они смогут только если позволит здоровье.
Для фонда организаторы планируют собрать 2,5 миллиона рублей. Ксения Раппопорт сегодня привела статистику: в Европе люди-бабочки доживают до 50-60 лет, в России возраст таких больных не превышает 11-12.